I tak minął kolejny tydzień bezwzględnej izolacji…

Dziś długo rozmawiałam z Kacperkiem. Mogłabym go słuchać godzinami. Jest gadułą. Uwielbiam gdy z pasją opowiada o tym, co go interesuje lub snuje plany na przyszłość. Powiedział, że dobrze się czuje. Żartował, śmialiśmy się. Opowiadał o nowej grze, w którą zaczął grać. Z takim przejęciem, zaangażowaniem. Przedstawił mi swoją strategię opracowaną w najdrobniejszych szczegółach.

Zastanawialiśmy się, co będziemy robić, gdy wreszcie całą rodziną będziemy razem. Planowaliśmy wspólne przygotowywanie posiłków, wymyślaliśmy potrawy i przysmaki. Każda minuta tej rozmowy była dla mnie bezcenna. A na sam koniec, Kapi wspomniał, że zjadł dziś biszkopta. Skakałam z radości.

Dieta dzieci w trakcie leczenia onkologicznego jest dużym wyzwaniem. Chciałoby się żeby posiłki były pełnowartościowe. Z rozmów z rodzicami wynika, że pierwsze tygodnie rzeczywiście takie są. Gdy zaczynamy mierzyć się z brakiem apetytu czy nudnościami, cieszymy się gdy dziecko zje cokolwiek. Czasami trzeba rozważyć odżywianie przez sondę lub pozajelitowo.

Na oddziale przeszczepowym nie ma miejsca na kompromisy. Obowiązuje dieta bezglutenowa, bezmleczna i w większości bezcukrowa. Nie ma mowy o domowych obiadkach i przekąskach. Z rarytasów, od czasu do czasu, dopuszczalne są żelki i guma mamba. Po przeszczepie większość dzieci odżywiana jest pozajelitowo (dożylnie). Układ pokarmowy jest "zresetowany", zaczyna funkcjonować jak u noworodka. Potrzebuje czasu, by naczyć się trawić różne produkty. Trzeba być bardzo ostrożnym. Każdy rodzić z pewnością pamięta ile było obaw przy rozszerzaniu diety niemowlęcia. Po przeszczepie jest podobnie.

Nawet nie jestem sobie w stanie wyobrazić jak to jest spędzić tyle tygodni w małym pokoju. Bez dostępu do świeżego powietrza, w otoczeniu kilku tych samych twarzy.

Mój najdłuższy pobyt z Kacperkiem w szpitalu trwał nieprzerwanie 3 tygodnie. Byliśmy na 10 piętrze i zazwyczaj mogliśmy opuszczać nasz pokój. Wybieraliśmy się na krótkie spacery szpitalnym korytarzem, spotykaliśmy inne dzieci, rodziców, pielęgniarki. Zaglądały do nas panie ze świetlicy. Otwieraliśmy okna by poczuć powiew świeżego powietrza, wsłuchiwaliśmy się w odgłosy ptaków. Zamykając oczy mogliśmy się poczuć jak nad morzem. Wokół szpitala krąży mnóstwo ptaków, również mew. Są wyjątkowo odważne, czasami natrętne. Od świtu skrzeczą i zaglądają do pokoi przez okna. Zdarza się nawet, że atakują szybę próbując zabrać rzeczy poukładane na parapecie. Są prawdziwą atrakcją.

Na oddziale przeszczepowym okna są zabezpieczone dodatkową szybą. Nie wolno ich otwierać. Jest sterylnie. Pokój jest dokładnie czyszczony dwa razy dziennie: przez Panią sprzątającą i rodzica. Trzeba zdezynfekować każdy przedmiot. Umyć ściany i podłogi. Wszystkie sprzęty ograniczone są do minimum. Niewskazane są maskotki, kocyki… Pościel zmieniana jest codziennie. Rodzice noszą specjalne, jednorazowe ubrania. Dzieci są często przebierane a ich ubrania muszą być wyprane w wysokiej temperaturze i jeszcze poddane sterylizacji w szpitalu. Każda malutka bakteria może okazać się ogromnym zagrożeniem dla życia pacjenta.

Moje chłopaki się nie skarżą. Jestem z nich taka dumna.

Popularne posty z tego bloga

Drugi tydzień ferii Zuzka spędziła u babci. Kapi został w domu, na dwa dni przyjechał do niego kuzyn. Było to dla nas duże wydarzenie, dla naszego gościa również, bo chłopcy są rówieśnikami i nie widzieli się od kilkunastu miesięcy. Wbrew pozorom nie miało miejsca początkowe onieśmielenie. Chłopaki od razu przystąpili do zabawy i nasz salon szybko zamienił się w plac bojowy. A potem w fortecę, tor przeszkód, park trampolin i wiele innych. Jednym słowem dom tętnił życiem w dosłownym znaczeniu tych słów. Szubin, miasteczko, w którym mieszkamy, w ostatnich latach przeszedł dużą metamorfozę. Powstało kilka atrakcyjnych miejsc do których można udać się na spacer. Chłopcy mieli gdzie się zmęczyć. Dla Kacpra było to trochę zderzenie z rzeczywistością. Pomimo rehabilitacji i jego świetnej formy męczy się szybciej niż większość dzieci w jego wieku. Potrzebuje chwili, by złapać oddech. Janek (kuzyn Kapiego) jest wyjątkowo sprawny i aktywny. Nie sposób dotrzymać mu kroku. Wysoko zawiesił na...
Czytaj więcej
- o! jesteś już zdrowy! - o! ale Ty urosłaś! czyli spotkanie z kuzynką   Zupełnie nieplanowane spotkanie z kuzynką, która była u babci w odwiedzinach. Kacperek słyszał jej śmiech i tak prosił abym pozwoliła mu się z nią pobawić, że nie miałam serca odmówić. Jak Kapi ją zobaczył był w takim szoku, że trudno to opisać. Pamiętał Lenkę jako 4-letnią przedszkolankę, a ona lada moment skończy 6 lat. Jest wyjątkowo rezolutną, wysoką dziewczynką i można by spokojnie pomyśleć, że jest już w drugiej klasie. Z kolei Lenka była zaskoczona, że Kapi jest już „zdrowy”. Na pewno inaczej wyobrażała sobie chorego kuzyna. Wzrusza mnie ta dziecięca otwartość i postrzeganie świata, które my dorośli gdzieś gubimy dorastając. Pięć godzin zabawy minęło jak chwila. Dzieci były zachwycone, ich śmiechy-chichy bardzo mnie ucieszyły. To było cudowne popołudnie, które wspaniale rozbudziło w Kapim potrzebę kontaktów z innymi dziećmi. Mam nadzieję, że niedługo je powtórzymy.
Czytaj więcej