Jesteśmy w domu.

Zostaliśmy wypisani w poniedziałek późnym popołudniem. W całym tym zamieszaniu z rozpakowywaniem, ponownym pakowaniem gdybyśmy musieli wracać na oddział, nadrabianiem zaległości w pracy i czasem, który możemy spędzać razem, nie zebrałam się żeby od razu Wam o tym napisać.  Za co Was przepraszam, bo wiem, że czekaliście na tę informację.

Jest cudownie. Kacper czuje się dobrze. Jest przestrzeń, piękna pogoda i świerze powietrze. Kaszel z dnia na dzień coraz mniejszy więc cieszymy się chwilami błogości. 

Co prawda wczoraj wieczorem był alarm. Kacper od jakiegoś czasu ma wysypkę/uczulenie na skórze. Jak to u nas bywa nie wiadomo od czego. Może jakaś alergia, może nietolerancja. Ale może to również być GVHD – choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi. Jest jej wiele odmian w zależności od nasilenia i tego jaki organ zostaje zaatakowany. U Kacpra jest podejrzenie odmiany skórnej. Dopóki zaczerwienienie skóry nie obejmuje kolejnych partii ciała, nie boli, nie swędzi to tylko obserwujemy. Może organizm sam sobie poradzi. Wczoraj wieczorem zmiany pojawiły się u Kacpra w kilku nowych miejscach. Poszliśmy spać z nastawieniem, że rano dzwonimy do naszego lekarza i pewnie kierunek szpital. Ale poranek nas zaskoczył. Część zmian zniknęła, zostały te, które były przy wypisie więc możemy zostać w domu.

Przed wyjściem ze szpitala dostłownie wpadło mi w ręce czasopismo "Głos pacjenta onkologicznego". Wszystkie numery są dostępne online. Na prawdę warto je przeczytać zwłaszcza jeśli macie wśród bliskich Wam osób osoby walczące z nowotworami. 

W numerze 2/2021 znajdziecie aktykuł o  leku Letermovir (strona 17) - tym kosmicznie drogim, który Kacper dostaje również dzięki Wam.

Jest on refundowany w 19 krajach UE. W Polsce tylko dla wąskiej grupy dorosłych pacjentów. Trudno zrozumieć, dlaczego dzieci w Polsce nie są objęte programem refundacji. Według informacji z artykułu: 

"Zakażenia CMV dotyczą ponad 80% pacjentów po allo-HSCT i są one dominującą przyczyną zgonu w okresie pierwszych 100 dni po allotransplantacji macierzystych komórek krwiotwórczych"

Statystyki są bezlitosne. Jesteśmy bardzo wdzięczni za pomoc finansową tak wielu osób. Za to, że Kacper jest w tej grupie 20% szczęśliwców. Dziś dzień 47 po przeszczepie. Bez wirusów i innych paskudek. I niech już tak pozostanie.

Popularne posty z tego bloga

Drugi tydzień ferii Zuzka spędziła u babci. Kapi został w domu, na dwa dni przyjechał do niego kuzyn. Było to dla nas duże wydarzenie, dla naszego gościa również, bo chłopcy są rówieśnikami i nie widzieli się od kilkunastu miesięcy. Wbrew pozorom nie miało miejsca początkowe onieśmielenie. Chłopaki od razu przystąpili do zabawy i nasz salon szybko zamienił się w plac bojowy. A potem w fortecę, tor przeszkód, park trampolin i wiele innych. Jednym słowem dom tętnił życiem w dosłownym znaczeniu tych słów. Szubin, miasteczko, w którym mieszkamy, w ostatnich latach przeszedł dużą metamorfozę. Powstało kilka atrakcyjnych miejsc do których można udać się na spacer. Chłopcy mieli gdzie się zmęczyć. Dla Kacpra było to trochę zderzenie z rzeczywistością. Pomimo rehabilitacji i jego świetnej formy męczy się szybciej niż większość dzieci w jego wieku. Potrzebuje chwili, by złapać oddech. Janek (kuzyn Kapiego) jest wyjątkowo sprawny i aktywny. Nie sposób dotrzymać mu kroku. Wysoko zawiesił na...
Czytaj więcej
- o! jesteś już zdrowy! - o! ale Ty urosłaś! czyli spotkanie z kuzynką   Zupełnie nieplanowane spotkanie z kuzynką, która była u babci w odwiedzinach. Kacperek słyszał jej śmiech i tak prosił abym pozwoliła mu się z nią pobawić, że nie miałam serca odmówić. Jak Kapi ją zobaczył był w takim szoku, że trudno to opisać. Pamiętał Lenkę jako 4-letnią przedszkolankę, a ona lada moment skończy 6 lat. Jest wyjątkowo rezolutną, wysoką dziewczynką i można by spokojnie pomyśleć, że jest już w drugiej klasie. Z kolei Lenka była zaskoczona, że Kapi jest już „zdrowy”. Na pewno inaczej wyobrażała sobie chorego kuzyna. Wzrusza mnie ta dziecięca otwartość i postrzeganie świata, które my dorośli gdzieś gubimy dorastając. Pięć godzin zabawy minęło jak chwila. Dzieci były zachwycone, ich śmiechy-chichy bardzo mnie ucieszyły. To było cudowne popołudnie, które wspaniale rozbudziło w Kapim potrzebę kontaktów z innymi dziećmi. Mam nadzieję, że niedługo je powtórzymy.
Czytaj więcej