Na początek kilka dobrych wieści.

Po pierwsze w szpiku nie wykryto mutacji czyli mamy pełną remisję molekularną.

Po drugie badanie wykazało pełny chimeryzm dawcy - idealnie. Tak właśnie ma być.

Po trzecie dzisiejsze wyniki są takie jak dwa tygodnie temu. Tu chciałabym żeby było lepiej. Jednak najważniejsze, że jest stabilnie.

Spędziliśmy dziś kilka godzin w poradni poprzeszczepowej. Jest tylko jedna pani doktor, trwa jeszcze sezon urlopowy. Długo czekaliśmy ale pani doktor poświęciła każdemu pacjentowi tyle czasu ile było potrzeba, solidnie się nami zajęła więc zrozumiałe, że poczekać trzeba było.

W nagrodę (za wyniki, nie za czekanie) odstawiamy dwa leki – jupi. To aż o 4 tabletki na dobę mniej więc Kacper na pewno poczuje różnicę. Zostanie nam jeszcze 9 innych leków. Na szczęście obecne powikłania po przeszczepie są mało inwazyjne i co tydzień zmniejszamy dawkę leku immunosupresyjnego (to lek, który muszą brać osoby po przeszczepie). Wszystko wskazuje na to, że za miesiąc odstawimy połowę leków. Dzień 100 będzie przełomowy, to taki pierwszy próg. Piccolo już czeka. Mamy nadzieję, na kilka przełomowych zmian – ale o tym za miesiąc żeby nie zapeszać.

Kacper cały czas czuje się dobrze. W dalszym ciągu w izolacji. Można nas jednak zobaczyć na spacerach albo Kacpra biegającego koło domu. To taki powiew normalności.

Jak pewnie wiecie w sobotę w Królikowie odbyły się dożynki połączone z festynem charytatywnym dla Kacperka. Kapi żałował, że nie mógł być. Gdy zadzwoniła do mnie Pani Sołtys kilka tygodni temu z informacją o swoich planach miałam nadzieję, że Kacper będzie mógł tam pojechać. Chociaż na chwilę pomachać ze sceny, podziękować. Niestety po ostatnim spadku granulocytów nie było o tym mowy. Pokazałam Kacprowi zdjęcia, był pod wrażeniem. Naprawdę było pięknie. Jestem wdzięczna za dobro, które otrzymaliśmy. Za serdeczne rozmowy, za tak ogromną zbiórkę. 

Pomimo tylu dobrych wiadomości w głębi serca czuję smutek. Wczoraj zmarła 3-letnia dziewczynka. Kilka dni temu 3-letni chłopiec wrócił do domu, jego walka dobiegła końca. Spędzi swój ostatni czas z najbliższymi. Te dzieci walczyły dzielnie, przeszły cykle chemoterapii, tyle cierpienia, tyle nadziei. Nadziei, która dla nich zgasła.

Popularne posty z tego bloga

Drugi tydzień ferii Zuzka spędziła u babci. Kapi został w domu, na dwa dni przyjechał do niego kuzyn. Było to dla nas duże wydarzenie, dla naszego gościa również, bo chłopcy są rówieśnikami i nie widzieli się od kilkunastu miesięcy. Wbrew pozorom nie miało miejsca początkowe onieśmielenie. Chłopaki od razu przystąpili do zabawy i nasz salon szybko zamienił się w plac bojowy. A potem w fortecę, tor przeszkód, park trampolin i wiele innych. Jednym słowem dom tętnił życiem w dosłownym znaczeniu tych słów. Szubin, miasteczko, w którym mieszkamy, w ostatnich latach przeszedł dużą metamorfozę. Powstało kilka atrakcyjnych miejsc do których można udać się na spacer. Chłopcy mieli gdzie się zmęczyć. Dla Kacpra było to trochę zderzenie z rzeczywistością. Pomimo rehabilitacji i jego świetnej formy męczy się szybciej niż większość dzieci w jego wieku. Potrzebuje chwili, by złapać oddech. Janek (kuzyn Kapiego) jest wyjątkowo sprawny i aktywny. Nie sposób dotrzymać mu kroku. Wysoko zawiesił na...
Czytaj więcej
- o! jesteś już zdrowy! - o! ale Ty urosłaś! czyli spotkanie z kuzynką   Zupełnie nieplanowane spotkanie z kuzynką, która była u babci w odwiedzinach. Kacperek słyszał jej śmiech i tak prosił abym pozwoliła mu się z nią pobawić, że nie miałam serca odmówić. Jak Kapi ją zobaczył był w takim szoku, że trudno to opisać. Pamiętał Lenkę jako 4-letnią przedszkolankę, a ona lada moment skończy 6 lat. Jest wyjątkowo rezolutną, wysoką dziewczynką i można by spokojnie pomyśleć, że jest już w drugiej klasie. Z kolei Lenka była zaskoczona, że Kapi jest już „zdrowy”. Na pewno inaczej wyobrażała sobie chorego kuzyna. Wzrusza mnie ta dziecięca otwartość i postrzeganie świata, które my dorośli gdzieś gubimy dorastając. Pięć godzin zabawy minęło jak chwila. Dzieci były zachwycone, ich śmiechy-chichy bardzo mnie ucieszyły. To było cudowne popołudnie, które wspaniale rozbudziło w Kapim potrzebę kontaktów z innymi dziećmi. Mam nadzieję, że niedługo je powtórzymy.
Czytaj więcej