We wrześniu coś dziwnego dzieje się z godzinami, są zdecydowanie krótsze. Dopiero co było rozpoczęcie roku szkolnego a za moment będzie połowa miesiąca. Ostatnie 2 tygodnie po prostu śmignęły.

Mniej więcej udało nam się zorganizować. Zuzka wróciła do szkoły, my do pracy (ja pracuję z domu z czego jestem bardzo zadowolona) a Kacper rozpoczął naukę w domu.

Pierwsze lekcje były pełne entuzjazmu i emocji. Cudownie było spotkać się z ulubioną Panią, zobaczyć nowe książki i po prostu zacząć. Bo choć dzieci z różnym zaangażowaniem podchodzą do nauki, to przecież każdy z nas potrzebuje się rozwijać, poznawać świat i zdobywać nowe doświadczenia.

Po kilku dniach zapał trochę opadł. To jest ten moment kiedy człowiek zdaje sobie sprawę, że tak już będzie codziennie przez wiele tygodni. Jednak dzięki temu, że Panie prowadzą lekcje bardzo ciekawie nie ma czasu na znudzenie.

Doceniamy możliwość nauki w domu. Godzin jest znacznie mniej niż normalnie w szkole ale takie indywidualne spotkania z nauczycielami dają tak dużo możliwości, że z pewnością Kacper szybko nadrobi zeszłoroczne zaległości.

Poza tym dni spędzamy na zabawie i spacerach. Najczęściej jeździmy do lasu. O tej porze roku las cudownie pachnie. A Kacper jest specjalistą od wypatrywania wszelkiego rodzaju żyjątek, które obserwuje z niepojętą dla mnie fascynacją. Chwytamy każdą chwilę i ostatnie promienie słońca.

Długo wyczekiwany dzień 100 zbliża się wielkimi krokami. W czwartek wracamy do szpitala na 2-3 dni na badania. Kolejna narkoza, kolejna biopsja, kolejne wyczekiwanie wyników. Najpierw wywiad z anestezjologiem. Doskonale pamiętam jak przed pierwszą narkozą analizowałam wszystkie dokumenty, zgody. Miałam mnóstwo pytań. Dziś te kwestionariusze znam już na pamięć. Wiemy, że te badania wykonać trzeba. Za dużo się nie zastanawiamy. To kolejne zadanie, kolejny krok, który po prostu trzeba zrobić.

Jakoś optymistycznie się na nie nastawiam. Nasuwają się słowa cudów nie ma…ale może jednak są?

Tydzień temu byliśmy na kontrolnej morfologii. Od tygodni wyniki były stabilne z delikatną tendencją poprawy. Napawały optymizmem. Natomiast tydzień temu granulocyty (odpowiadają za odporność) mocno w dół. Było rozczarowanie i żal. Bo jednak liczyliśmy, że będzie choć odrobinę lepiej. Ponieważ Kacpra przypadek jest taki a nie inny trudno powiedzieć dlaczego tak się dzieje. Takie znaczne spadki mogą być spowodowane lekiem Sorafenib (to lek celowany, dla pacjentów z mutacją FLT3, ma paskudne skutki uboczne ale u dorosłych przynosi dobre efekty. Dostaje go kilkoro dzieci w Polsce z nadzieją, że również się sprawdzi). Niestety lek może zaburzać działanie szpiku. I trochę takie błędne koło. Kacper ma ten lek brać przez 2 lata więc nie pozostaje nam nic innego jak wierzyć, że organizm znajdzie jakiś kompromis.

I na koniec bardzo dobra wiadomość. Dziś o 21 Kacper dostał ostatnią dawkę leku immunosupresyjnego, Szybko mogliśmy zacząć zmniejszać dawkę bo komórki Zuzki dobrze się zadomowiły u Kapiego. Ot jakie zgodne rodzeństwo :) To duży krok, teraz uważna obserwacja jak organizm zareaguje na odstawienie leku, który jednak mocno go wspierał.

Popularne posty z tego bloga

Drugi tydzień ferii Zuzka spędziła u babci. Kapi został w domu, na dwa dni przyjechał do niego kuzyn. Było to dla nas duże wydarzenie, dla naszego gościa również, bo chłopcy są rówieśnikami i nie widzieli się od kilkunastu miesięcy. Wbrew pozorom nie miało miejsca początkowe onieśmielenie. Chłopaki od razu przystąpili do zabawy i nasz salon szybko zamienił się w plac bojowy. A potem w fortecę, tor przeszkód, park trampolin i wiele innych. Jednym słowem dom tętnił życiem w dosłownym znaczeniu tych słów. Szubin, miasteczko, w którym mieszkamy, w ostatnich latach przeszedł dużą metamorfozę. Powstało kilka atrakcyjnych miejsc do których można udać się na spacer. Chłopcy mieli gdzie się zmęczyć. Dla Kacpra było to trochę zderzenie z rzeczywistością. Pomimo rehabilitacji i jego świetnej formy męczy się szybciej niż większość dzieci w jego wieku. Potrzebuje chwili, by złapać oddech. Janek (kuzyn Kapiego) jest wyjątkowo sprawny i aktywny. Nie sposób dotrzymać mu kroku. Wysoko zawiesił na...
Czytaj więcej
- o! jesteś już zdrowy! - o! ale Ty urosłaś! czyli spotkanie z kuzynką   Zupełnie nieplanowane spotkanie z kuzynką, która była u babci w odwiedzinach. Kacperek słyszał jej śmiech i tak prosił abym pozwoliła mu się z nią pobawić, że nie miałam serca odmówić. Jak Kapi ją zobaczył był w takim szoku, że trudno to opisać. Pamiętał Lenkę jako 4-letnią przedszkolankę, a ona lada moment skończy 6 lat. Jest wyjątkowo rezolutną, wysoką dziewczynką i można by spokojnie pomyśleć, że jest już w drugiej klasie. Z kolei Lenka była zaskoczona, że Kapi jest już „zdrowy”. Na pewno inaczej wyobrażała sobie chorego kuzyna. Wzrusza mnie ta dziecięca otwartość i postrzeganie świata, które my dorośli gdzieś gubimy dorastając. Pięć godzin zabawy minęło jak chwila. Dzieci były zachwycone, ich śmiechy-chichy bardzo mnie ucieszyły. To było cudowne popołudnie, które wspaniale rozbudziło w Kapim potrzebę kontaktów z innymi dziećmi. Mam nadzieję, że niedługo je powtórzymy.
Czytaj więcej