Zaczynając od najnowych wydarzeń... Kacpra ostatnie wyniki są WSPANIAŁE. Kilka razy sprawdzałam czy na pewno oglądam te właściwe. Niewiarygodne, że w ciągu dwóch tygodni tak bardzo się poprawiły.
Nie są to oczywiście wyniki w normie. Przed przeszczepem lekarz uprzedzał, że Kacper będzie miał swoje normy i jeśli np. hemoglobina będzie się utrzymywać na poziomie 10, a płytki krwi ok. 100 to będziemy zadowoleni. Ale my szybujemy mocno w górę! Cieszyliśmy się jak wariaci.
Oczywiście te wyniki mogą się za jakIś czas zmienić, jesteśmy tego świadomi. Ale nie dało się powstrzymać radości i euforii bo takiej poprawy się nie spodziewaliśmy. Z pewnością to zasługa mnóstwa zmiennych: leków, witamin, rehabilitacji, ruchu i powrotu do (choć ograniczonej to jednak) normalności.
Wyniki ostatniej biopsji są stabilne. Jest remisja, szpik nadal mocno ubogokomórkowy (to źle) ale w czasie pobrania wyniki morfologii nie były nawet w połowie tak dobre jak teraz więc może ilość komórek w szpiku też wzrosła? W najbliższym czasie się tego nie dowiemy. Nie ma zaplanowanych kolejnych biopsji w przyszłych miesiącach. Teraz najważniejsza jest regeneracja.
Sporo czasu minęło już od dnia 100. Było świętowanie na maxa. No i była długo wyczekiwana pizza. Kacpra ulubiona z ulubionej Szubińskiej pizzerii. Dużo śmiechu, trochę wspomnień i reflekcji. Mogliśmy odstawić lek immunosupresyjny, skończyliśmy letermovir, którego cena spędzała sen z powiek. Czujemy ogromną wdzięczność za wsparcie, które otrzymaliśmy w ostatnich miesiącach. Za to, że dzięki pomocy finansowej i ogromnej sile modlitwy zapewniliśmy Kacprowi najlepszą możliwą opiekę. Przez te 100 dni czuł się komfortowo, powikłania były minimalne i uchroniliśmy go przed infekacjami.
Cudownie jest każdego dnia obserwować Kacpra, który się bawi, uczy, biega i skacze. Ma coraz lepszą kondycję. Nie ma większych kłopotów z nauką. Ostatnio fascynuje go język angielski, do którego nauki bardzo się przykłada. Żyje i jest naszym Słoneczkiem, które swoim uśmiechem rozświetla każdy nasz dzień.
Długo nie pisałam co u nas, ponieważ wydarzenia na naszym szpitalnym oddziale bardzo mnie przytłoczyły. Dwa tygodnie temu zmarł 17-letni Nataniel. Przegrał swoją walkę, bo nie znalazł się dla niego zgodny dawca szpiku. Genotyp niektórych ludzi jest tak popularny, że wśród zarejestrowanych dawców jest kilkudziesięciu zgodnych dawców. Czasem jest tylko jeden gdzieś daleko w świecie. A czasem mimo poszukiwań zgodny dawca nie zostaje odnaleziony. Wiele dni spędziliśmy na tym samym piętrze różowego wierzowca. On w ciąglej izolacji, my też zazwyczaj w izolacji. I choć nigdy się nie poznaliśmy, to sama świadomość, że czasem dzieliła nas tylko cienka ściana a dziś go już nie ma, bardzo smuci.
Krótko potem odszedł mały Franio, którego nie poznaliśmy. I Maksym z Ukrainy, z którym kiedyś dzieliliśmy pokój. Wesoły chłopiec, kilka lat po przeszczepie. Coś się zadziało... Serce pęka.
Moje myśli codziennie krążą wokół Wiktorka, który pierwszy przeszczep miał w tym czasie co Kacper. Z jego mamą poznałyśmy się już wcześniej na oddziale. Wiktor miał przeszczem autogeniczny (czyli ze swoich wcześniej wyizolowanych komórek). Ze względu na specyfikę choroby musiał mieć go aż dwa razy. Czeka go jeszcze operacja za granicą. Chemioterapia, którą chłopiec dostał przed drugim przeszczepem była bardzo silna i spowodowała dużo zmian w jego organiźmie. Wiktor ma bardzo poważne, rzadkie powikłania. Kilka dni temu sytuacja wydawała się już stabilna. Dziś dostaliśmy informację o pogorszeniu. Wiktorek jest na OIOM-ie, pod respiratorem. W Warszawie odbędzie się konsylium lekarskie, które zadecyduje o dalszym leczeniu. Rodzicę proszę o modlitwę.