Mamozaurus

W powietrzu czuć jesień. Pogoda sprzyja spacerom. Fajnie jest Was mijać gdy włóczymy się pobliskimi uliczkami. W niedzielę spotkaliśmy Kacpra kolegę z ich tzw. "bandy" który jechał z mamą i siostrą samochodem. Miło, że się zatrzymaliście. Dla Kapiego możliwość zobaczenia go była największą radością niedzielego popołudnia. Minęło już 80 dni od przeszczepu. Kacper czuje się na prawdę dobrze. Każda choroba jest inna, każde dziecko inaczej regeneruje się po przeszczepie. Ogromne się cieszę, że u nas przebiega wszystko spokojnie i sprawnie.  Kacper już nie może doczekać się początku roku szkolnego. Czekamy na Panią Ewę i Panią od angielskiego, które będą uczyć Kacpra w domu. Brakuje nam takiego rytmu dnia, który wyznacza szkoła. Tego porannego zamieszania. Życie we wrześniu nabiera tempa. Przygotowania też są fajne. Nowe zeszyty, ostrzenie kredek... I choć Kacpra szkolny plecak jeszcze przez kilka miesięcy będzie mieszkał w szafie (pewnie cały rok szkolny) jest to bez wątpienia kr...

Na początek kilka dobrych wieści. Po pierwsze w szpiku nie wykryto mutacji czyli mamy pełną remisję molekularną. Po drugie badanie wykazało pełny chimeryzm dawcy - idealnie. Tak właśnie ma być. Po trzecie dzisiejsze wyniki są takie jak dwa tygodnie temu. Tu chciałabym żeby było lepiej. Jednak najważniejsze, że jest stabilnie. Spędziliśmy dziś kilka godzin w poradni poprzeszczepowej. Jest tylko jedna pani doktor, trwa jeszcze sezon urlopowy. Długo czekaliśmy ale pani doktor poświęciła każdemu pacjentowi tyle czasu ile było potrzeba, solidnie się nami zajęła więc zrozumiałe, że poczekać trzeba było. W nagrodę (za wyniki, nie za czekanie) odstawiamy dwa leki – jupi. To aż o 4 tabletki na dobę mniej więc Kacper na pewno poczuje różnicę. Zostanie nam jeszcze 9 innych leków. Na szczęście obecne powikłania po przeszczepie są mało inwazyjne i co tydzień zmniejszamy dawkę leku immunosupresyjnego (to lek, który muszą brać osoby po przeszczepie). Wszystko wskazuje na to, że za miesiąc o...

W niedzielę pojechaliśmy do szpitala na planowane przyjęcie. Trafiliśmy na 4 piętro. Dzieliliśmy pokój z 5-letnim chłopcem z guzem przy kolanie. Nie wiem jak potoczyły się dalej jego losy bo wyszliśmy zanim dostał wyniki badań. Mam nadzieję, że to tylko torbiel. Na oddziale była też 13-latka po próbie samobójczej. Zastanawiałam się czy celowo trafiła na oddział onkologii żeby spotkać dzieci, które o życie walczą. Ogólnie było tylko kilkoro dzieci. Cisza i spokój. W niedzielę mieliśmy spotkanie z anestezjologiem, reszta dnia minęła nam spokojnie. W poniedziałek od rana Kacper miał zaplanowaną biopsję szpiku. Wykonywała ją świetna pani doktor więc byłam spokojna. Byliśmy gotowi od świtu. Na 9 piętro pojechaliśmy po 8. Niestety w wyniku nieporozumienia wszystkie biopsje były opóźnione. Czekaliśmy na korytarzu ponad 2 godziny. Wygłupialiśmy się, graliśmy w różne gry słowne typy słowo na ostatnią literę poprzedniego czy wymyślanie rymów. Po 1,5h jednak zaczęło nam się już nudzić. Kiedyś...

W poniedziałek byliśmy w poradni przeszczepowej na kontroli. Wyniki morfologii są dobre. Zmiany na skórze się utrzymują ze zmiennym nasileniem. Dalej obserwujemy. Wynik TK płuc wykazał zmiany w kręgosłupie spowodowane chorobą i chemioterapią. Spotkaliśmy się z panią rehabilitantką, która pokazała jak bezpiecznie ćwiczyć w domu żeby wzmocnić mięśnie. Jest duża szansa, że zmiany się cofną ale czeka nas intensywna rehabilitacja.  Kacper czuje się dobrze. Bardzo tęskni za kolegami. Nie widział ich od 9 miesięcy. Na pewno bardzo się zmienili. Ta ciągła izolacja, ciągłe ograniczenia są już bardzo uciążliwe. W niedzielę wracamy do szpitala na oddział. Na poniedziałek zaplanowana jest biopsja szpiku i szczegółowe badania. Ich wyniki będą bardzo ważne. W osatnim badaniu szpiku było za mało komórek, dużo za mało. Mam nadzieję, że teraz będzie lepiej. Będziemy też czekać ok 10 dni na wynik MRD. Marzę by było ujemne. Jest to bardzo dokładne badanie, które wykrywa komórki nowotworowe. Przy biał...