Mamozaurus

 Jesteśmy w domu. Zostaliśmy wypisani w poniedziałek późnym popołudniem. W całym tym zamieszaniu z rozpakowywaniem, ponownym pakowaniem gdybyśmy musieli wracać na oddział, nadrabianiem zaległości w pracy i czasem, który możemy spędzać razem, nie zebrałam się żeby od razu Wam o tym napisać.  Za co Was przepraszam, bo wiem, że czekaliście na tę informację. Jest cudownie. Kacper czuje się dobrze. Jest przestrzeń, piękna pogoda i świerze powietrze. Kaszel z dnia na dzień coraz mniejszy więc cieszymy się chwilami błogości.  Co prawda wczoraj wieczorem był alarm. Kacper od jakiegoś czasu ma wysypkę/uczulenie na skórze. Jak to u nas bywa nie wiadomo od czego. Może jakaś alergia, może nietolerancja. Ale może to również być GVHD – choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi. Jest jej wiele odmian w zależności od nasilenia i tego jaki organ zostaje zaatakowany. U Kacpra jest podejrzenie odmiany skórnej. Dopóki zaczerwienienie skóry nie obejmuje kolejnych partii ciała, nie boli, nie s...

Weekend w szpitalu rządzi się swoimi prawami.Zazwyczaj jest cicho i spokojnie. Tak było i tym razem. Dzięki temu, że po korytarzu nikt się nie kręcił mogliśmy pospacerować. 70 kroków po obwodzie prąstokonta - takie mamy możliwości. Z pomocą przyszła Pani Rehabilitantka, która pozwoliła nam korzystać z bieżni i roweru stacjonarnego. Mieliśmy więc trochę atrakcji. Sobota była ostatnim dniem pracy Pielęgniarki Pani Marii, która przeszła na emeryturę po wielu latach pracy w tym trudnym zawodzie. Pożegnałyśmy się ze złami wzuszenia.To właśnie Pani Maria opiekowała się Kacprem w najtrudniejszym czasie po I bloku chemii z protokołu AML-BFM 2019. Serce mi pęka na wspomnienie taktych dni. Było na prawdę ciężko. Pani Maria jest osobą niezwykle opanowaną, konkretną i konsekwentną. Zawsze będziemy jej wdzięczni, że wtedy przy nas była. Dla pacjentów to ogromna strata. Pani Marii życzymy oczywiście zdrowia, odpoczynku i jak najwięcej radosnych dni Dziś od rana oddział tętni życiem. Dzieci od świtu ...

Pobytu w szpitalu ciąg dalszy. Kaszel Kacpra się utrzymuje. Badanie RTG nie wykazało żadnych zmian w płucach,  wczoraj wykonano tomografię komputerową zatok. Okazało się, że to zapalenie zatok. Włączono antybiotyk i steryd. Kacper na nic nie narzeka.  Tak sobie siedzimy na "naszym" 10 piętrze. Gramy w gry, układamy puzzle, czytamy książki i oglądamy filmy. Taka nasza szpitalna codzienność. Mamy pokój od wschodu, ale i tak jest gorąco. Głownie mi, ponieważ po przeszczepie Kacper inaczej odczuwa temperaturę. Zazwyczaj jest mu chłodno, a teraz mówi, że jest ok. Prawie wszystkie pokoje są zajęte. Kacper nie może się widywać z innymi dziećmi ze względu na izolację ochronną. Za to ja spotkałam na korytarzu ulubioną onkomamę - mamę Wiktora, rówieśnika Kacpra, który choruje na białaczkę limfoblastyczną. Miał więcej szczęścia w tej "chorobowej loterii" i mknie jak burza przez proces leczenia, Ponieważ Kacper większość czasu spędza w izolacji chłopcy nie mieli okazji się pozn...

Kaszel się pogorszył. Po planowej wizycie w paradni przeszczepowej zostaliśmy skierowani na oddział. Konieczne było zrobienie badania RTG płuc. Trafiliśmy na dobrze nam znane 10 piętro. Powitał nam uśmiech Pani Pielęgniarki Moniki. Kacper czuje się dobrze. Czekamy na wyniki. Życie na oddziale toczy się swoim rytmem. Kacper jest pod opieką Szpitala Uniwersyteckiego im. A.Jurasza w Bydgoszczy. Oddział hematologii i onkologii dziecięcej znajduje się na kilku pietrach. 3. przeznaczonym dla młodszych dzieci, 10. dla dzieci starszych i 4. takiej trochę poczekalni. Na czwarte piętro trafiają przypadki łagodniejsze, tam raczej nie podaje się chemioterapii. To miejsce dla dzieci, które czekają aż wyniki się poprawią (są w tzw.dołku) oraz te, które przyjechały na krótki pobyt podania kroplówki czy transfuzji. Nie są to sztywne reguły, dużo zależy od tego ile jest wolnych miejsc, na jakim etapie leczenia jest pacjent i z jaką chorobą się mierzy. Dziś trafiliśmy na 10 piętro, do izolatki. Tym...

Jest prawie normalnie… Fajny ten wspólny czas w domu. Momentami mam wrażenie, że obudziłam się z koszmarnego snu. Że tak na prawdę jest normalnie. Że Kacper jest zdrowy. Chwile te przerywają wyznaczone pory przyjmowania lekarstw. I czar pryska. Wczoraj byliśmy na krótkim spacerze po osiedlu. Pierwszym od miesięcy. Wróciliśmy zmęczeni. Kacper dystansem, ja emocjami. Kacper czuje się całkiem dobrze. Niestety od dłuższego czasu męczy go kaszel. Mam wrażenie, że się nasila. W poniedziałek kontrola, spakowaliśmy się na wypadek gdybyśmy musieli zostać w szpitalu. Trzymajcie kciuki żebyśmy jednak mogli wrócić do domu. Planujemy spacer do lasu. Jeśli granulocyty będą na przyzwoitym poziomie dostaniemy pozwolenie od lekarza. Nie jesteśmy alergikami więc do tej pory lasy, łąki i pola były dla nas bezpieczną przystanią. Po przeszczepie musimy być bardziej ostrożni bo u Kacpra mogą pojawić się alergie. Poza tym las jest siedliskiem grzybów i nie mam tu na myśli tych smakowitych, których wy...

Kacper wrócił do domu!!! Kto przechodził naszą ulicą ten pewnie się domyślił bo udekorowałyśmy wejście kolorowymi balonami. Radość ogromna.  Jesteśmy razem w domu już drugi dzień. Pierwsze emocje opadły i zaczynamy cieszyć się codziennością. Za nami pierwsze spacery w ogordzie, wspólne przygotowanie pizzy i rozmowy, które nie mają końca (zwłaszcza wieczorami gdy moje akumulatory są na wyczerpaniu a Kapi dostaje turbo doładowanie). Kacperek jest bardzo szczęśliwy, czuje się na prawdę dobrze, bez większych dolegliwości. Zaskoczył mnie. Spodziewałam się, że wróci osłabiony. Wykonał olbrzymią pracą w trakcie rehabilitacji. Jest silny. Serdecznie wszystkich pozdrawia.  Przed wypisaniem Kapiego ze szpitala mieliśmy bardzo długą rozmowę z lekarzem. Był to dla mnie lodowaty prysznic. Aktualne wyniki morfologi Kacpra są na prawdę zadawalające. Niestety biopsji już tak nie do końca. Onkologicznie wygląda dobrze ale szpik wolno się regeneruje. Kolejna biopsja za miesiąc, mam nadzieję, że...

Jest lepiej. Zastrzyki pomogły, wyniki morfologii poszybowały w górę. Kacperek zaczął jeść. Radość ogromna. Kapi czuje się dobrze. Uśmiecha się jak rozmawiamy, opowiada jak mu mijają dni. Czasem gra z kolegami w gry. Cieszę się, że ma kontakt z rówieśnikami. W wirualnym świecie może choć na chwilę zapomnieć o izolacji, kroplówkach i białaczce. Po podadniu zastrzyków Kacper czuł się kiepso, one tak działają niestety. Pobudzają szpik do intensywnej pracy, bolą stawy i mięśnie jak przy grypie. Byłam zaniepokojona tym ostatnim spadkiem wyników. Jedna z mam napisała mi słowa, które obrazują wszystko. Napisała, że organizm po przeszczepie jest jak całkowicie zniszczone miasto, do którego wprowadzają się nowi mieszkańcy i powoli je odbudowują . Będzie w górę, i będzie w dół. Tak długo jak orgaznim będzie potrzebował regereracji trzeba się będzie zmierzyć z różnymi wyzwaniami.  Najtrudniejszy jest pierwszy rok. Po nim będzie wiadomo czego możemy się spodziewać. Teraz jest poprawa i w związ...

Dziś nie będzie optymistycznie. Wyniki morfologii są trochę gorsze niż te sprzed tygodnia. Zamiast w górę to w dół. Zmartwiłam się. Jakoś tak naiwnie wierzyłam, że wszystko pójdzie sprawnie. Kacperek dostał neupogen w zastrzykach. Powinien pobudzić wytwarzanie nowych komórek w szpiku kostnym. Spadła hemoglobina więc konieczne było przetoczenie krwi. Który to już raz? Nie wiem. Początkowo zapisywałam sobie ile razy Kacperek miał toczoną krew. Chciałam wiedzieć, jaki będzie nasz „dług”. Miałam zamiar go spłacić. Z każdą kolejną transfuzją zaczynałam rozumieć, że będzie to trudne, coraz trudniejsze. Aż dotarło do mnie, że będzie niemożliwe. Po dwudziestym którymś razie po prostu przestałam liczyć.   Pierwszy raz zapamiętam na zawsze… Dopiero co przywieźli nas ze Szpitala Dziecięcego do Jurasza. 4 piętro, izolatka. Pani doktor przyszła z wynikami morfologii. Hemoglobina 7.8 g/dl – toczymy. W tamtej chwili byłam przerażona. Moje dziecko potrzebowało transfuzji krwi. Nie ...

  I tak minął kolejny tydzień bezwzględnej izolacji… Dziś długo rozmawiałam z Kacperkiem. Mogłabym go słuchać godzinami. Jest gadułą. Uwielbiam gdy z pasją opowiada o tym, co go interesuje lub snuje plany na przyszłość. Powiedział, że dobrze się czuje. Żartował, śmialiśmy się. Opowiadał o nowej grze, w którą zaczął grać. Z takim przejęciem, zaangażowaniem. Przedstawił mi swoją strategię opracowaną w najdrobniejszych szczegółach. Zastanawialiśmy się, co będziemy robić, gdy wreszcie całą rodziną będziemy razem. Planowaliśmy wspólne przygotowywanie posiłków, wymyślaliśmy potrawy i przysmaki. Każda minuta tej rozmowy była dla mnie bezcenna. A na sam koniec, Kapi wspomniał, że zjadł dziś biszkopta. Skakałam z radości. Dieta dzieci w trakcie leczenia onkologicznego jest dużym wyzwaniem. Chciałoby się żeby posiłki były pełnowartościowe. Z rozmów z rodzicami wynika, że pierwsze tygodnie rzeczywiście takie są. Gdy zaczynamy mierzyć się z brakiem apetytu czy nudnościami, cieszymy się g...

Dzień 22 Minęły 3 tygodnie od przeszczepu. Kacper czuje się dobrze. Wyniki morfologii są odpowiednie do etapu leczenia. Kacperek mierzy się z trudnościami związanymi z układem pokarmowym, jest jeszcze odżywiany pozajelitowo. Marzy o ogórkowej. Na oddziale bardzo często słyszę, że dzieci mają ochotę na kiszonki. Zawarte w nich bakterie, choć zdrowe dla zdrowego organizmu, przy znacznie obniżonej odporności mogą być niebezpieczne. Dlatego pani dietetyk prosi by ich dzieciom nie podawać. Ważnym elementem leczenia jest rehabilitacja. U nas na oddziale pani Asia ma ręce pełne roboty. Przychodzi taki czas, że niektóre dzieci nie wstają z łóżka przez kilka dni, tygodni… Mięśnie szybko zanikają i potrzebne są specjalnie dobrane ćwiczenia żeby w bezpieczny sposób przywrócić sprawność fizyczną. Na oddziale przeszczepowym Kacper jest pod stałą opieką pani rehabilitantki. Jeśli wyniki badań oraz samopoczucie na to pozwalają, ćwiczy codziennie. Większość zdrowych dzieci lubi aktywność fizyczn...

Słowem wstępu... Kacper zachorował na ostrą białaczkę szpikową AML związaną z MDS. Z mutacjami FLT3 i NMP1. Ostatnie 7 miesięcy spędził głównie w szpitalu. 10 czerwca przeszedł przeszczepienie komórek macierzystych od siostry. Do tej pory Kacper potrzebował trzech nierefundowanych leków: Vidaza, Sorafenib i Letervomir. Koszty leczenia, zwłaszcza ostatniego leku, są ogromne. Dlatego Kapi został podopiecznym Fundacji Naszpikowani, która pomaga nam zebrać środki potrzebne na leczenie.  Kacperek zamieszkał w sercach wielu osób, które towarzyszą mu w wędrówce ku zdrowiu i wspierają każdego dnia. Z wielu źródeł wiem, że myślicie o Kapim, kibicujecie mu i chcielibyście wiedzieć jak się czuje. Ja już nawet nie jestem w stanie odpisać każdemu, kto pyta o samopoczucie Kacperka. Dlatego na tym blogu postaramy się co jakiś czas przekazać Wam nowinki od Kacpra. Jesteśmy wdzięczni za Waszą chęć niesienia pomocy. Za solidarność z naszą rodziną.